تثلث الصبغي X سبل التأقلم ودور الطبيب في ذلك.

التأقلم والدعم

من المحتمل جدًا للبنات والسيدات المصابات بمتلازمة كروموسوم X الثلاثي عيش حياة كاملة وسعيدة. لكن المساعدة والدعم يكونان مطلوبين في بعض الأحيان. قد تستفيد أنت وطفلك من هذه الاستراتيجيات:

• تواصل مع آخرين.مجموعات الدعم تقدم مساعدة ودعمًا للأشخاص المصابين باضطرابات الكروموسومات X وY وعائلاتهم. هم يعرضون معلومات ونصائح عن التكيف بالإضافة إلى طرق للمقابلة والتحدث مع الآخرين في المواقف المشابهة. اسأل طبيب طفلك أو معالجه عما إذا كان هناك مجموعة دعم محلية للأشخاص ذوي الأنواع المشابهة من هذه الاضطرابات. يمكنك أيضًا الاتصال بمؤسسة AXYS &mdash لتنوعات كروموسومات X وY.
• أبحث عن موارد دعم الإعاقة.إن التأقلم مع صعوبة التعلم تحدٍ. احصل على معلومات عن الخدمات ومصادر الدعم المتاحة. أحد الأمثلة هو المركز القومي لصعوبات التعلم. اطلب من مدرسة طفلك أو معالجه النفسي معلومات عن موارد إضافية.
• ابحث عن طرق لتخفيف الضغط العصبي.من الطبيعي أن تشعر بالإرهاق أحيانًا. تحدث عن مخاوفك مع صديق موثوق أو أحد أفراد العائلة للمساعدة على تخفيف ضغطك العصبي. خذ بعض الوقت لنفسك لفعل شيء تحبه. اطلب المساعدة من مقدمي الرعاية الخارجيين الذين يمكنهم إعطاؤك راحة من وقت لآخر.

الاستعداد لموعدك

إليك بعض المعلومات التي ستساعدك على التأهب لموعدك الطبي، وتكوين تصوُّر عما سيقوم به الطبيب. قد ترغب في اصطحاب أحد أفراد الأسرة أو صديق ليكون معك في موعدك الطبي؛ ليدعمك ويساعدك في تذكُّر المعلومات.

ما يمكنك فعله

قبل موعدكَ الطبي، ضع قائمة بالتالي:

• أي أعراض لاحظتِها على طفلكِ،بما في ذلك الأعراض التي قد تبدو غير مرتبطة بسبب الموعد
• علامات تطوُّر طفلكِوتوقيت تحقيقها، مثل تعلُّم نطق أُولَى كلماته أو تعلُّم المشي.
• المعلومات الشخصية الرئيسية حول حملكِ،ومنها أي إعياء واضح قد شعرتِ به أو أي أدوية سبق لكِ استخدامها.
• أيّ مشكلات قد يُعاني منها طفلكِفي التعلُّم، أو العواطف، أو التصرُّفات
• الأسئلة المطلوب طرحهاعلىطبيب طفلك

تَشمَل بعض الأسئلة الأساسية التي قد ترغب في طرحها على الطبيب ما يلي:

• ما السبَّب الأكثر احتمالًا لأعراض طفلي؟
• ما أنواع الفحوصات اللازم إجرائها لطفلي؟ هل تحتاج هذه الفحوصات لأيِّ تحضيرات خاصة؟
• كيف قد تُؤثِّر هذه الحالة على طفلي؟
• ما السُّبُل العلاجية المتاحة، وما العلاج الذي تُوصِيني به؟
• يُعاني طفلي من حالات صحية أخرى. ما هي أفضل طريقة تُمكِّننا من التعامل مع هذه الأوضاع؟
• ما هي الخِدْمات المتاحة إذا كان طفلي يعاني من تأخُّر النموِّ أو صعوبات في التعلُّم؟
• هل هناك أي منشورات أو مواد مطبوعة أخرى يُمكِنني الحصول عليها؟ ما المواقع الإلكترونية التي تَنصحُني بها؟

لا تتردَّد في طرح أيِّ أسئلة أخرى خلال موعدك الطبي.

ما الذي تتوقعه من طبيبك

من المرجَّح أن يطرح عليكَ طبيبكَ عددًا من الأسئلة. استعِدَّ للإجابة عليها وللحِفاظ على الوقت للتَّوجُّه إلى النُّقَط التي ترغَب في التركيز عليها. قد يطرَح عليك الطبيب الأسئلة التالية:

• متى لاحظتَ لأول مرَّة الأعراض على ابنك؟
• هل هناك أيُّ شيءٍ قد يُحسِّن من حدَّة الأعراض؟
• ما المُستجدَّات، إن وجدَت، التي تتفاقَم معها الأعراض؟
• هل حقق طفلك أيَّ معالم للنموِّ في الوقت المحدَّد، مثل تعلُّم الكلام أو المشي؟
• هل صادَفَ طفلك أيَّةَ مشاكل في المدرسة أو في الأماكن الأخرى؟